l’enfant en situation de handicap
Les difficultés des enfants confiés: l’enfant en situation de handicap Commençons par aborder le handicap en tant que tel, son étymologie, sa définition, les représentations autour de cette notion… Définition du handicap et place actuelle dans la société • Étymologie: « Hand in cap » : littéralement, « la main dans le chapeau A l’origine, si on s’attache à la sémantique du mot, le terme « handicapé » n’était ceux qui avaient quel dont les performanc dépassaient celles de Ce terme anglais a ét du XVIème siècle, et il est Sni* to View is bien plutôt à ceux hors-norme. ne du jeu à partir rattaché à la notion d’égalité des chances et donc de hasard de jeu, d’égalité de droit à gagner. L’expression anglaise « hand in the cap » signifiant « main dans le chapeau » désignait le tirage au sort qui s’effectuait dans un chapeau pour attribuer des désavantages aux meilleurs chevaux des courses hippiques. ‘expression vient donc du monde sportif qui désigne le désavantage imposé à un concurrent pour équilibrer les probabilités de victoires.
En effet, sur les champs de courses, handicaper un concurrent plus fort que les autres, c’est iminuer ses chances de succès en le chargeant au départ d’un poids supplémentaire, ou en l’obligeant à parcourir une distance sort le nom du futur vainqueur… Alors que le sens commun en a fait naitre une connotation péjorative, le sens originel du terme «handicap » servait à départager par critères les meilleurs au départ d’une course afin de la rendre plus équitable. 2. Evolution de la notion au cours du temps…
Tout être humain que nous sommes, nous réagissons en fonction des représentations que nous avons construites de notre environnement (l’environnement physique comme social). Pour éfléchir à nos propres représentations individuelles, les comprendre, les faire evoluer, il est intéressant de se pencher sur les représentations collectives, culturelles, que les gens se font du handicap en fonction des sociétés et des époques. De tous temps, les sociétés ont élaboré des théories pour expliquer le handicap, la survenue d’une déficience, l’existence des différences.
De ces théories populaires, culturelles, découle la manière dont on considère et traite les personnes handicapées, notamment en fonctlon de l’origine supposée de la déficience… Inconsciemment, nous en gardons ous une trace. • Dans l’antiquité, La difformité est le signe de la colère des Dieux à l’égard des hommes. Pour se protéger, une solution . le rejet, l’abandon, l’exposition afin que les dieux reprennent la vie de ceux qui ont subit leur courroux et qui annoncent des catastrophes. Exposer un enfant, c’était le laisser ? l’abandon, en pleine nature. igne d’une faute. • Au moyen-âge, Les pauvres, les voleurs et es infirmités sont également le 33 s sont assimilés dans la catégorie des indigents, ceux qui n’ont rien, qui manquent des choses les plus nécessaires à la vie. Ce sont aussi ceux dont on a eur et que l’on méprise, parce qu’ils représentent un risque pour notre sûreté, parce qu’ils peuvent attaquer à tout moment les citoyens qui ont ce qu’il faut pour vivre, parce qu’ils sont peut-être contagieux. Certaines personnes, nains, bossus, fous, ont paradoxalement le droit à la liberté d’expression.
On leur accorde un statut particulier, du fait de leur différence, qui les met à distance des lois établies par les dirlgeants, les plus forts. Parallèlement, le handicap de naissance est toujours associé à la faute et au châtiment divin. • Du XVIème au XIXème siècle, La médecine et la biologie progressent, et on découvre les mécanismes de Vhérédité, de la contagion. Les connaissances commencent à se rationaliser, mais il faut du temps avant qu’elles se répandent, et que la société en général change son système d’explication de la dlfférence.
Les médecins cherchent les causes du handicap, et on commence ? culpabiliser les parents, qui sont considérés comme responsables des problèmes de leurs enfants, en raison des liens de filiation. Le développement de la médecine correspond également à un nouvel ordre social garanti par les médecins, et selon lequel toutes les personnes anormales oivent être regroupées, enfermées, mises à l’écart. Certaines deviennent de vérltables curiosités de foire, pratique d’exhibition qui perdure jusqu’au XXème siècle. ?? En Allemagne, Dès l’arrivée d’Hitler au pouvoir en 1934, les malades mentaux sont stérilisés puis assassi PAGF 3 1934, les malades mentaux sont stérilisés puis assassinés, parce qu’ils mettent en péril la pureté de la race, considérée comme le modèle, l’idéal à atteindre, une normalité qui exclut toutes les différences. Quand une société définit la normalité par le fait d’être « identique de ressembler au plus près ? n individu prototypique qui représenterait un idéal de société, les conséquences sont eugénistes et inhumaines. ?? En France, au XXème siècle Les premières personnes atteintes d’une déficience permanente vers lesquelles les premières préoccupations médicales et de rééducation se sont tournées sont les victimes de la guerre de 1418. Les deux guerres donnent naissance à des handicapés-héros que la nation se doit de dédommager. L’apparition des premiers centres de rééducation est concomitante de la fin de la seconde guerre mondiale, qui est responsable de nombreuses invalidités.
La édecine de réadaptation doit « remettre droit » (ortho-) ces personnes handicapées, adapter leurs postes de travail, pour que ces hommes retrouvent leur place dans la société. Parallèlement, une épidémie de poliomyélite est ? l’origine de la création de structures spécialisées de prise en charge. Les centres de rééducation prennent finalement le pas sur les centres sanitaires et s’installent dans leurs locaux, ce qui contribue à un phénomène de marginalisation, dans la mesure où ces centres sont situés loin des agglomérations et des lieux de vie, à une époque où l’urbanisation est mportante.
L’infirme, l’aveugle, le paralytique, le fou, le débile, tous sont considérés a priori comme incapables de subvenir à I Les mesures qui sont p 3 sont considérés a priori comme incapables de subvenir à leurs besoins. Les mesures qui sont prises pour ceux qui ne peuvent pas travailler sont les mêmes que celles prises pour les pauvres, les exclus, et elles sont basées sur la charité. Des lieux sont réservés pour ces personnes qu’on n’appelle pas encore « handicapées ce sont les hôpitaux, puis les hospices, puis les asiles.
Pour les personnes handicapées de naissance, Vidée de soins ppropriés met du temps à émerger, et plus encore celle d’un potentiel de développement que l’on peut faire fructifier. A cette époque, les débiles, les sourds-muets, les fous sont la plupart du temps considérés comme inéducables : ils sont pris en charge dans les hôpitaux psychiatriques, qui sont alors des lieux de vie, de soins, mais non d’éducation, et qui ont rarement pour objectif la participation à la vie de la société. On assure la sécurité de la société en enfermant les anormaux… t on protège les anormaux en leur garantissant des soins et des lieux d’accueil, puisqu’ils seraient incapables de se ébrouiller seuls à l’extérieur. Cela peut nous éclairer de savoir comment la séparation des enfants s’est faite par l’école, et ? l’école… Avant 1909, certains médecins, enseignants, ont été ? l’initiative d’une intention d’intégration, qui a finalement abouti au développement d’un système d’exclusion. A l’origine, il s’agissait de créer des classes spéclalisées dans l’école publique pour les enfants qui en étaient exclus et qui étaient à l’hôpital.
Mais le mouvement a changé quelques temps après, et ces mêmes classes spéciales ont de plus en plus accueillis des enfants en échec ou en di PAGF s 3 enfants en échec ou en difficulté scolaire, et non pas des enfants hospitalisés. C’est à cette époque qu’on a développé les tests d’intelllgence, pour mesurer l’intelligence des enfants scolarisés, et repérer les « anormaux d’école » (ou « écoliers anormaux h), qu’on nommaient également les instables, les arriérés, les débiles mentaux.
On les sortait de la classe ordinaire pour les mettre en classes spéciales. Ce ne sont donc plus les mêmes enfants qui sont accueillis dans les classes spécialisées. Il y a deux mouvements inverses : intégratif pour les enfants ourdement handicapés, de ‘hôpital vers l’école (jusqu’au milieu des années 50), et ségrégatif pour les anormaux d’école, de la classe ordinaire vers la classe spéciale. Ce sont la majorité des enfants accueillis. Une autre différence entre en jeu, celle du niveau socio- économique.
On observe un clivage social dans la classe spécialisée : les « anormaux d’école » sont plus souvent de classes soclales moyennes, et les enfants lourdement handicapés plus souvent de classes sociales supérieures. Après 1 960, les classes de perfectionnement n’ont plus accueilli d’enfants lourdement handicapés. Ils ont été orientés vers des établissements spécialisés dans le handicap, et de statuts divers (publics, privés, associatifs… ).
Pour les autres enfants, déficients intellectuels légers ou moyens, un dépistage systématique est organlsé dès 6 ans, avec une orientation en classe spéciale. La classe ordinaire n’est plus amenée à adapter son fonctionnement et ses modes d’enseignement à la diversité des niveaux des enfants les e PAGF 6 3 adapter son fonctionnement et ses modes d’enseignement à la diversité des niveaux des enfants, les enfants présentant de faibles niveaux étant réorientés.
Cette orientation en classe spécialisée n’a pas a priori de visée de réintégration dans le parcours scolaire ordinaire. On observe alors quelque chose de l’ordre de la prédestination, en fonction du niveau observé pendant la petite enfance.. • En 1975, un tournant : La loi d’orientation en faveur des personnes handicapées sollicite l’implication de chaque citoyen, chaque organisme privé ou public, et fait de Pinsertion des personnes handlcapées une obligation nationale.
Les associations de personnes handicapées et de leurs familles sont considérées comme des partenaires de l’état. Leur implication contribue à développer un phénomène de « sectorisation » du handicap, que l’on se représente par filière (moteur, mental, sensoriel, etc. ). Les associations sont à l’origine de la création de nombreux établissements spécialisés dans lesquels sont accueillies des personnes de même type de handicap, et elles en assurent la gestion.
L’obligation d’éducation pour les enfants et les adolescents est inscrite dans la loi, de préférence en milieu ordinaire, sinon en milieu spécialisé. En raison du manque de place en établissement spécialisé et des difficultés à développer l’intégration scolaire our les enfants en situation de handicap qui pourraient suivre une scolarité ordinaire, l’obligation d’éducation est loin, aujourd’hui encore, d’être respectée pour tous les enfants. ?? Aujourd’hui, Dans le domaine spécialis charge évoluent : on PAGF 7 3 domaine spécialisé, les prises en charge évoluent : on dispense éducation et soin dans différents environnements et sous différentes formes, on soutient les liens entre l’enfant et sa famille, on reconnaît les possibilités d’évolution, d’action et de pensée des personnes handicapées, et on est dans une dynamique croissante ‘intégration (inclusion).
Cependant, nous ne sommes toujours pas à l’abri d’un fantasme eugénique : « Les découvertes dans le domaine du diagnostic prénatal seront plus rapides que les progrès thérapeutiques. La suppression du foetus malade deviendra la règle, d’autant plus qu’elle sera soutenue comme la plus économique. un tel fantasme ne peut qu’entrainer un rejet violent de tout enfant hors norme et surtout handicapé Stanislaw Tomkiewicz (1991). Handicaps, Handicapés : le regard interrogé. Dir C. Gardou, Erès. Définition • Un terme générique qui remplace un lexique devenu péjoratif
On ne sait pas vraiment quand ni comment ce terme est passé de la limitation des aptitudes des meilleurs chevaux à celle des capacités humaines, mais les termes « handicap » et « personnes handicapées » ont progressivement remplacé les termes infirme, invalide, paralytlque, mutilé, débile, idiot etc. qui portaient des connotations péjoratives et dévalorisantes, et qui insistaient sur la dimension de privation (préfixe « in h). Aujourd’hui, le terme handicap est utilisé très largement et dans tous le ur indiquer un E 3 sont handicapés par une marée noire, parce qu’elle les empêche de travailler et nuit à leur nvironnement. ?? Les définitions actuelles dans le domaine de la santé En 1980, l’organisation Mondiale de la Santé propose une définition du handicap : « est handicapé un sujet dont l’intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de l’âge, d’une maladie ou d’un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou ? occuper un emploi s’en trouvent compromises La définition de l’OMS se fonde sur la classification internationale du handicap (CIH), développée par WOOD qui définit trois niveaux dans une ersonne qui peuvent être traversées par la notion de handicap. L’organisme, le corps, la dimension biologique, qui supporte une déficience (par exemple, une déficience du nerf auditif).
Le terme de déficience correspond à toute perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique, anatomique. 2. La personne, en tant qu’individu, la dimension fonctionnelle, qui supporte une incapacité (par exemple, une incapacité à entendre). Le terme d’incapacité correspond à toute réduction totale ou partielle (résultant d’une déficience) de la capacité d’accomplir une activité de façon ormale ou dans les limites considérées comme normale pour un être humain. La personne en tant qu’êt PAGF ç 3 psychique. C’est la parent, être client… ). Ces rôles ne peuvent être joués qu’au sein d’une situation, dans les interactions avec l’environnement.
A ce niveau, la personne supporte un désavantage social résultant d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels) La notion de handicap évoque donc un déficit, des limitations, mais surtout les conséquences sur a vie sociale des individus. C’est seulement au 3ème niveau, celui de la personne en tant qu’être social, que le handlcap émerge. Le handicap, c’est la possibilité, ou plus exactement l’impossibilité, de tenir les rôles sociaux que tout un chacun est amené à jouer au cours de sa vie. Être handicapé, c’est être empêché dans sa vie sociale, cela provoque une grande souffrance, et cela est très préjudiciable, notamment pour les enfants, dans toute la sphère psychologique.
Le handicap est créé par l’environnement, par nous tous, même s’il découle à l’origine d’une déficience. De ce fait, on peut agir à deux niveaux : au niveau de la personne (on peut tenter de guérir une déficience, on peut compenser une incapacité, par des mayens techniques ou par des apprentissages spécifiques comme le braille ou la LSF, etc. ), et au niveau de l’environnement, qui se doit d’être adapté de manière à ce que le handicap soit réduit ? son minimum. Le handicap dépend donc de la réponse de l’environnement, du fait que l’environnement s’adapte ou non aux incapacités de la personne, facilite ou non la vie dans la société (par exemple, les bouteilles de vin et les boîtes de médicaments portent auiourd’hui d