Les Soins Palliatifs

Les soins palliatifs : oser en parler… wvm. mutsoc. be www. solidaris. be Cette publication est une édition de l’Union Nationale des Mutualités Socialistes. Elle est réalisée avec la collaboration de la Fédération des Centrales de Services à Domicile. Elle peut être obtenu • dans un point de co • auprès du départe des Mutualités Socialistes rue Saint-J nt or 24 to nextÇEge ialiste-Solidaris l’Union Nationale – tél. 515 OS 59 • sur le site internet www. mutsoc. be. Éditeur responsable : Alain Thirion Rue Saint-Jean, 32-38 – 1000 Bruxelles Coordination et suivi de production

Johanna Biasetto, Sophie Grisard, Mélanie Boulanger Photos : @ Fotolia. com Couverture, pages 16 et 19 : @ Yuri Arcurs • pages 3, IO : C Monkey Business • Page 6 : @ Gilles Lougassi • Page 14 : @ WavebreakmediaMicro • page 22 : @ Glenan07 • page 26 • @ Alexander Raths Avant-propos La vie est une succession de choix. Des bons et des moins bons, des utiles et des futiles. Des choix, on passe finalement toute sa vie à en faire : ses nécessaires sur les différentes alternatives possibles afin de réfléchir à celle qui sera la plus adaptée à sa sltuation.

L’objectif de cette brochure est de balayer les différentes voies our vivre sa fin de vie, de lever un coin du voile et d’en parler. Cette brochure n’est qu’une base, bien entendu, il appartient à chacun de compléter sa réflexion par des discussions avec ses proches, des professionnels de la santé… S’il n’existe pas de choix idéal, la liberté de choix est fondamentale. Chacun doit pouvoir envisager sa fin de vie comme il l’entend et de la manière la plus sereine possible.

Table des matières Les soins palliatifs Qu’est-ce que les soins palliatifs Qui peut bénéficier des soins palliatifs Où peut-on prodiguer des soins Où s’adresser pour obtenir des nformations 4 Les soins palliatifs à domicile Pour qui PAGF 7 OF Accompagner une personne en fin de vie Comment obtenir un congé pour soins Comment obtenir un congé pour assistance médicale Qu’est-ce qu’un accompagnant volontaire L’euthanasie Le deuil Où trouver une aide 22 en maison de repos L’équipe de soutien peut-elle intervenir en maison de 15 repos 18 20 Quelle aide financière peut-on obtenir ? 6 21 23 Les Centrales de sen,’ices à domicile (CSD) Carnet d’adresses — Si la mort est inéluctable, elle ne doit pas être synonyme de souffrance, de solitude et de désespoir. Partant de ce principe, des médecins anglo-saxons ont développé, à la fin des années 60, une nouvelle approche dans l’accompagnement des patients en fin de vie : c’est ce qu’on appelle les soins palliatifs. En Belgique, l’action de ces pionniers n’a as laissé indifférents des médecins et des infirmiers PAGF l’avant-plan des notions essentielles telles que l’échange, l’écoute, le respect.

Avec la famille et avec les soignants. Pour que la douleur, physique et morale, s’efface au profit dune fin de vie apaisée. Pourtant, les patients et leur entourage se sentent bien souvent désemparés face ? une médecine trop technique et des institutions hospitalières déshumanisées. Or, des services existent pour aider, guider, entourer les personnes confrontées à la maladie et à la fin de vie. Qu’est-ce que les soins palliatifs ? Ce sont les soins apportés au patient atteint dune maladie grave, dont la fin de vie est proche.

Ces soins interviennent lorsque les thérapies curatives sont inefficaces, c’est-à-dire lorsque la médecine ne peut plus espérer guérir le malade. Les soins palliatifs ont pour objectif : • d’assurer au patient un accompagnement global et multidlsciplinaire, ?? de soulager ses douleurs et d’améliorer sa qualité de vie, • de lui apporter un soutien psychologique et spirituel, • d’offrir une aide à la famille, durant la maladie, mais aussi lors du deuil.

Le terme «palliatifs» provient du latin pallium signifiant le manteau, celui qul protège, réconforte. Mais les soins palliatifs vont au-delà d’un «réconfort» : ils sont la combinaison de multiples facettes des soins, tenant compte de la souffrance globale du atient. La loi relative aux soins pa du 14 2002, précise cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Un ensemble multidisciplinaire de soins revêt ne importance capitale pour assurer l’accompagnement de ces patients en fin de vie, et ce sur les plans physique, psychique, social et moral.

Le but premier des soins palliatifs est d’offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. » Qui peut bénéficier des soins palliatifs ? Les soins palliatifs concernent toute personne en fin de vie, quel que soit son âge, ainsi que sa famille et son entourage. par exemple, les patients cancéreux en phase terminale sont souvent pris en charge par des unités de soins palliatifs. Où peut-on prodiguer des soins palliatifs ? Les soins palliatifs sont accessibles à domicile, à l’hôpital ou en maison de repos.

Où s’adresser pour obtenir des informations ? Le médecin de famille donne les premières informations en matière de soins palliatifs. Des renseignements plus spécifiques peuvent être obtenus auprès de votre mutuelle et des plates-formes en soins palliatifs. Les plates-formes en sons palliatifs réunissent tous les acteurs en soins palliatifs d’une région déterminée : hôpitaux, maisons de repos, maisons de repos et de soins, organisations de soins à domicile, organisations d’aide aux familles PAGF s OF alliatifs de toute l’équipe soignante (médecins, Infirmières, kinés,… a coordination entre les diverses actions menées pour une mellleure efficacité ‘aide apportée aux équipes soignantes mais aussi l’accompagnement des patients • La formation des bénévoles Il existe 8 plates-formes de soins palliatifs en Région wallonne, 1 en Région bruxelloise et 1 en Communauté germanophone. Pour trouver les coordonnées de la plate-forme la plus proche de chez vous . consultez le carnet d’adresses de cette brochure (p. 24) surfez sur le site de la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (www. oinspalliatifs. e). En encodant votre code postal, vous trouverez les coordonnées de tous les acteurs de votre région. Les soins palllatifs à domicile Pour qui ? Tout patient qui souhaite finir ses jours chez lui. Il arrive souvent que le patient hospitalisé désire retourner à son domicile pour y vivre ses derniers jours. Quelles sont les personnes qui interviennent auprès du patient ? Le patient et son entourage peuvent faire appel à différents seNices d’aide et de soutien qui travaillent en équipe.

Le choix des prestataires se fait en fonction du souhait des patients. Le médecin traitant a un r our le maintien à domicile omicile veillent au bien-être et au confort du patient. Elles peuvent dispenser une série de soins. Elles travaillent en étroite collaboration avec le médecin de famille et les différents intervenants. Elles sont aussi ? l’écoute lorsque le patient cherche à communiquer ses douleurs physiques ou son désarroi moral. Leur présence, généralement quotidienne, est essentielle au bon déroulement de la prise en charge.

Les kinésithérapeutes sont souvent d’une aide précieuse en assurant un certain confort au patient, en soulageant ses douleurs, ses problèmes respiratoires et en prévenant les risques liés à la perte de mobilité. Des gardes malades à domicile peuvent assurer un répit familial, en étant présentes lorsque les proches doivent s’absenter ou ont besoin d’un peu de repos. Des aides familiales apportent, si nécessaire, leur soutien dans l’assistance ? la vie journalière (ménage, lessive, courses… – D’autres seNices pouvant aider le patient et soulager l’entourage existent : le prêt de matériel médical, les repas à domicile, le logopède, le dentiste, le coiffeur, la pédicure, la biotélévigilance (système d’alarme téléphonique en cas de problème). L’équipe de soutien à domicile est une équipe pluridisciplinaire pécialisée en soins palliatifs : elle rassemble des médecins, des infirmières, des psychologues, des paramédicaux et des volontaires. Elle inteNient en seconde ligne, c’est-à-dire gratuite, d’une équipe de soutien.

Cette équipe ne peut en aucun cas se substituer aux intervenants de soins ou au médecin, il s’agit d’une aide complémentaire afin de rencontrer le patient dans sa globalité. La mission de ces équipes de soutien est de suggérer des pistes pour augmenter la qualité de vie du patient et tenter de réduire ses douleurs. Elles apportent également un soutien psychologique au malade, ? l’entourage t aux soignants. La coordlnation des différents services s’avère dans certalns cas indispensable étant donné le nombre important de personnes qui se relayent auprès du patient.

Le rôle de la coordinatrice est de définir les besoins du patient avec celui-ci. Elle évalue également les ressources de l’entourage, propose des solutions et, une fois l’accord du patient obtenu, organise et met en place les différents services d’aide et de soins à domicile. Afin d’assurer une bonne prise en charge du patient, elle organise des réunions regroupant les différents acteurs et adapte la prise en charge si nécessaire. Quelles sont les aides financières ? Un forfait palliatif L’obtention dun statut de «patient palliatif» ouvre le droit à divers avantages financiers, que l’on soit au domicile ou en maison de repos.

BOF être obtenu que si le patient a le statut palliatif et donc Sil remplit des conditions précises. pour obtenir ce forfait, il faut demander au médecin traitant de remplir un formulaire (téléchargeable sur le site wvm. soinspalliatifs. be ou disponible auprès du médecin traitant ou des infirmières de première ligne). Ce formulaire doit être envoyé le plus rapidement possible au médecin-conseil de la utuelle du patient. Des remboursements médicaux et infirmiers Une fois que le patient a obtenu ce forfait palliatif, il bénéficie dautres avantages financiers importants qui eux ne sont pas limités à deux mois. ?? Le remboursement de toutes les prestations des médecins généralistes La gratuité des soins infirmiers : grâce au « forfait infirmier le patient ne paie plus de ticket modérateur pour les soins infirmiers ? domicile. L’infirmier doit remplir un formulaire (téléchargeable sur le site wvm_soinspalliatifs. be ou disponible auprès de l’équipe soignante) qu’il faut envoyer au édecin conseil de la mutuelle dans les 10 jours calendrier qui suivent le début du traitement. L’infirmier s’engage alors à prendre en charge le patient de façon permanente, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. remboursement total des prestations de kiné à domicile. Le kiné peut se rendre une ou deux fois par jour auprès du malade et prester maximum 60 fois uvelable. par prescription. La prescr dans une équipe de soins palliatifs « Il faut travailler dans une équipe soudée pour pouvoir tenir le coup, avec des lieux de parole. Mais c’est surtout un travail où il vaut mieux ne as avoir de problèmes personnels à régler en même temps. Sinon, cela devient difficile ? gérer… Mais c’est un boulot qui apporte beaucoup.

On est dans une relation très vraie avec les familles et les patients. Le fait d’être au domicile, et non dans une structure comme un hôp’tal, joue beaucoup dans la qualité de ces relations. On est vraiment dans l’échange : on donne beaucoup, mais on reçoit aussi énormément ! Et heureusement, sinon, ce serait intenable. C’est trois fois rien un sourire, un merci, de toutes petites choses, mais c’est essentiel. On a besoin d’un certain retour. Dans mon entourage, on me dit que je fais un drôle de boulot !

Mals c’est surtout un travail très riche car on est au cœur de l’humain, le contact s’établit à des moments intenses. On n’est plus dans le chiqué, on est devant la réalité. Au sein de notre service de deuxième ligne, nous avons de plus en plus de demandes pour des soins palliatifs à domicile. D’une part, les hôpitaux gardent les patients moins longtemps. D’autre part, les services comme le nôtre sont de plus en plus connus et on travaille toujours davantage avec des médecins et des infirmières de première ligne ui sentent bien ce que nous pouvons apporter de