Anne Vieillissement
Le questionnement sur les problématiques liees au vieillissement de la personne en situation de handicap est un intérêt national : Le lancement en février 2013 d’un groupe de travail sur le vieillissement des personnes en situation de handicap (annoncé par Mmes Carlotti et Delaunay, Ministres Déléguées auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé). Ce groupe de travail a pour vocation d’évaluer les besoins de ces personnes et les difficultés que cela pose pour leur accompagnement. Cette réflexion a également pour objet d’identifier les bonnes pratiques et de proposer les évolutions ? ettre en œuvre.
Pour Michèle Delaunay, « le but premier de ce groupe de travail est de répondre aux handicapée vieillissa milieu de vie aussi Io aussi d’anticiper et d’ en évitant qu’il ne se or 8 e la personne len dans son t le veut. Il est ement nécessaire our elle et pour son environnement. De son c t , Marie-Arlette Carlotti a rappelé que « l’enjeu de ce groupe de travail est de fédérer les énergies, de rassembler les connaissances, et de diffuser les bonnes pratiques, dans le cadre d’un plan cohérent pour que ces personnes vivent leur vieillesse dans de bonnes conditions
Le groupe de travail doit rendre ses conclusions en juin 2013, avec un point d’étape fin avril. L’Orientation ne4 du Schéma Régional d’Organisation Médico sociale 201212017 de l’ARS Midi Pyrénées : « Assurer la continuité de l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes et âgées » L’évolution démograp démographique des personnes handicapées accueillies dans les établissements spécialisés combinée à l’élévation de leur espérance de vie fait apparaitre l’importance de la question du vieillissement de la personne handicapée comme celle de la population générale.
La personne handicapée vieillissante est définie par le comité national de coordination de l’action en faveur des personnes handicapées (CCAH) de la façon suivante : « personne qui, dans son parcours de vie, a été handicapée avant de connaître les effets du vieillissement, ces derniers pouvant apparaître plus tôt que la moyenne nationale, entraîner un ajout de fragilités et provoquer ainsi une perte d’autonomie nécessitant un accompagnement spéclfique » Cette problématique du vieillissement entraîne des changements importants dans les pratiques professionnelles et pose la uestion des modalités d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Des adaptations de l’offre sont à réaliser pour répondre aux besoins des personnes qui ne peuvent se voir opposer leur âge pour rester dans leur établissement d’accueil.
Il convient de garantir dans chaque territoire de santé l’adaptation des projets d’accompagnement individuels et des projets institutionnels aux besoins liés au vieillissement des personnes handicapées. 4. 1 Le Dossier technique de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) d’Aide à l’adaptation et à la planification de ‘affre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – Octobre 2010 Dans tous les pays développés, les courbes d’espérance de vie des personnes handicapées dessinent des profils de mortalité tendant à se rapprocher progressivement des courbes d’espérance de vie de mortalité tendant à se rapprocher progressivement des courbes d’espérance de vie de la population générale.
Certaines spécificités doivent être soulignées : Le quotient intellectuel est un facteur prédictif de la longévité (études longitudinales • menées en Écosse (2001) et en Australie 2002) qui montrent le lien entre espérance de vie moins longue et quotient intellectuel moins élevé) 70% des personnes trisomiques 21 vivront au-delà de 50 ans. Les personnes porteuses d’infirmité motrice cérébrale ont une espérance de vie proche de la population générale dès lors qu’elles n’ont pas de problèmes d’alimentation et de mobilisation. Les personnes polyhandicapées (atteintes cérébrales accompagnées de déficiences motrices et intellectuelles sévères) sont celles qui ont l’espérance de vie la plus altérée mais font aussi partie de celles qui ont très fortement bénéficié des ?volutions de l’accompagnement et des soins (à tel point que des effets très nets de cohorte traduisent les gains obtenus chaque année en terme d’espérance de vie).
Pour les personnes autistes, il est fait état d’une seule étude publiée en Californie sur le différentiel de survie : à l’âge de 60 ans inférieure de 3,5 années (hommes) inférieure de 4,2 années (femmes) Le handicap psychique demeure caractérisé par une surmortalité massive (facteurs de risque spécifiques, effets de la prise chronique de médicaments, moindre accès aux ressources de santé… ) Fépilepsie est une cause majeure de mortalité prématurée et donc de perte de gain de longévité, tant pour les personnes en institution que pour celles vivant en milieu ordinaire. Définir l’appellation « les personnes handlcapées vieillissantes » Les membres de l’atelier ont ordinaire. Définir l’appellation « les personnes handicapées vieillissantes » Les membres de l’atelier ont considéré qu’il était nécessalre d’identifier les enjeux socio-économiques : 1 . ualifier juridiquement, sociologiquement, les termes « personnes handicapées vieillissantes », « personnes handicapées vançant en âge « personnes handicapées âgées » et s’accorder sur une appellation consensuelle ; 2. ne pas faire porter à ces personnes le poids des enjeux économiques d’une définition (en distinguant la personne handicapée âgée ou vieillissante de la personne âgée, on lui évite ainsi de se voi appliquer le droit commun de l’accompagnement de la personne âgée). La CNSA et les membres de l’atelier ont considéré qu’il était necessalre : 1 . de prendre en compte, parce qu’elle existe, la spécificité du vieillissement de la personne handicapée et d’en améliorer l’accompagnement ; 2. ‘anticiper les évolutions qui sont générées par le vieillissement. Confondre le vieillissement (un processus) et la vieillesse (un état).
En effet, la vieillesse est un état, une période de la vie qui fait l’objet d’une construction sociale de la part de la société, sur la base de catégories d’âge censees regrouper des personnes ayant des caractéristiques et des besoins communs liés à une période de leur existence. Elle engendre des effets de seuil (à quel âge est-on vieux Le vieillissement, entendu comme un processus, permet le rattachement à la notion de continuité de l’accompagnement. Ne pas voir dans l’évolution du handicap, le vieillissement. Assimiler toute évolution du handica au vieillissement. Assimiler la personne han sante et la personne PAGF personne handicapée vieillissante et la personne âgée.
Le repérage des besoins des personnes handicapées vieillissantes : la mise en œuvre du triptyque observation – évaluation – orientation L’observation des signes du vieillissement Une observation des signes du vieillissement au sein de tous les établissements et services accueillant et/ou accompagnant des personnes handicapées adultes a-t-elle été mise en place ? _Jne représentation du « tout handicap » sans voir le vieillissement est un danger : d’où l’importance du dépistage pour éviter la confusion de la pathologie et du vieillissement. Prise en compte des besoins liés aux évolutions du projet de vie des personnes handicapées vieillissantes Les modes de vie Quelles évolutions du mode de vie sont susceptibles de faire évoluer le projet d’accompagnement ? • Évolution du rythme.
Tenir compte du fait que le vieillissement n’est pas forcément une régression ; il peut s’exprimer par un besoin de changement, e repos, d’adaptation de l’accompagnement. • Pas nécessairement plus de technicité mais davantage de temps pour l’aide à la réalisation des actes. • Évolution de la dépendance. • Multiplication du nombre d’interventions nécessaires et également multiplication du type d’interventions nécessaires. Le maintien de l’autonomie Quel impact du passage d’un projet de vie essentiellement centré sur le maintien des acquis voire le développement des acquisitions à un projet de vie centré sur le maintien de l’autonomie ? • Évolution des attentes de et capacité des